sábado, 3 de dezembro de 2016

Deficiente, Eficiente (03/12/2016)



Olá, como estão?


Hoje, dia 03 de Dezembro, assinala-se o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

Esta celebração realiza-se desde 1998, ano em que a Organização das Nações Unidas avançou com a convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência.
A data tem como principal objetivo a motivação para uma maior compreensão dos assuntos relativos à deficiência e a mobilização para a defesa da dignidade, dos direitos e do bem-estar destas pessoas.
Cada ano, o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, tem um tema específico, que pauta as atividades e eventos deste dia. Em 2016 o tema é "Alcançando 17 metas para o futuro que queremos", que chama atenção para os 17 objetivos de desenvolvimento sustentável da ONU e como estes objetivos podem criar um mundo mais inclusivo e equitativo para as pessoas com deficiência.
Em Portugal as variadas instituições realizam distintas atividades para celebrar o dia, tais como seminários, concursos de frases e ideias, almoços de gala, corridas, entrega de prémios, espetáculos de teatro, dança e cinema, entre outros, apelando à participação da população. As atividades levadas a cabo neste dia têm como fim de consciencializar a população da importância da integração das pessoas portadoras de deficiência na sociedade. As comemorações nacionais deste dia estão a cargo do Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), I.P.


Por hoje é tudo.
Até uma próxima oportunidade.



quarta-feira, 30 de novembro de 2016

Não, não são os deuses que devem estar loucos (30/11/2016)



Olá, como estão?


Deixem-me explicar que esta minha ausência até foi propositada.
Não só tenho andado com um problema de saúde, como quis esperar que alguma da poeira, levantada com a eleição de Trump, assentasse.

Não é segredo que eu não morro de amores pela figura de Donald Trump. Muito antes pelo contrário. A figura não se limita a ser execrável. É mais do que isso: é mesmo inenarrável.
Mas pronto, o homenzinho foi eleito.
E agora, ao que parece, há estados que querem uma recontagem dos votos. Mas afinal, os americanos não o elegeram?... Parece aquela história: depois de casa roubada, trancas à porta.
Está bem, a Hillary Clinton teve mais cerca de dois milhões de votos. Mas mesmo assim perdeu as eleições.
Tudo por causa do Colégio Eleitoral.
Desculpem lá a sinceridade, mas esse sistema é uma anedota.
Democracia?!... Devem estar a gozar comigo…
Se há estados que elegem mais de 30 delegados, enquanto que outros elegem só 3… Onde está a democracia, num sistema que rebaixa as pessoas que vivem num estado que elege menos delegados, enquanto que eleva as pessoas que vivem num estado que elege mais delegados?
Se realmente querem uma democracia, implantem o sufrágio directo universal. Isso sim, é democracia: uma pessoa, um voto. Mais nada.
Mas não, o Trumposo diz que assim é que está bem, que este sistema é ‘genial’.
Pudera, foi o que lhe deu a vitória.

Agora, vamos ver o que vai acontecer…

Que ele se vai lixar para o ambiente e aquecimento global, já eu estava à espera…

Que ele ladre com a ameaça do fim de reaproximação a Cuba, já eu tenho dúvidas em acreditar que passe disso mesmo: uma ameaça. Afinal, estamos a falar de negócios que envolvem muito dinheiro. E Donald Trump é, antes de mais nada, um empresário.

No que eu estou à espera que vá haver um grande retrocesso, é na investigação científica. Conservador como ele é…

Mas, agora, só podemos esperar.


Por agora é tudo.
Até uma próxima oportunidade.


quarta-feira, 26 de outubro de 2016

Esquecidos & lembrados (26/10/2016)

Olá, como estão?


Hoje lembrei-me de uma série chinesa ou japonesa, que eu me lembro de ver na minha infância (acho que corria o ano de 1977) e que eu absolutamente adorava. Se não estou em erro, a série chamava-se “Lin Chung, o Justiceiro” (em inglês, “The Water Margin“).
Bem que algum dos muitos canais de televisão podia repetir esta série…


E como eu hoje estou numa de memórias, lembrei-me de um texto de William Shakespeare de que gosto muito:

Um dia você aprende… – William Shakespeare
Depois de algum tempo você aprende a diferença, a subtil diferença entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança ou proximidade. E começa a aprender que beijos não são contratos, tão pouco promessas de amor eterno. Começa a aceitar as suas derrotas com a cabeça erguida e olhos radiantes, com a graça de um adulto – e não com a tristeza de uma criança. E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, pois o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, ao passo que o futuro tem o costume de cair em meio ao vão.
Depois de um tempo você aprende que o sol pode queimar se ficarmos expostos a ele durante muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importa: algumas pessoas simplesmente não se importam… E aceita que não importa o quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e, por isto, você precisa estar sempre disposto a perdoá-la.
Aprende que falar pode aliviar dores emocionais. Descobre que se leva um certo tempo para construir confiança e apenas alguns segundos para destruí-la; e que você, num instante, pode fazer coisas das quais se arrependerá para o resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias, e que, de fato, os bons e verdadeiros amigos foram a nossa própria família que nos permitiu conhecer. Aprende que não temos que mudar de amigos: se compreendermos que os amigos mudam (assim como você), perceberá que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou até coisa alguma, tendo, assim mesmo, bons momentos juntos.
Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida lhe são tiradas muito cedo, ou muito depressa. Por isso, sempre devemos deixar as pessoas que verdadeiramente amamos com palavras brandas, amorosas, pois cada instante que passa carrega a possibilidade de ser a última vez que as vemos; aprende que as circunstâncias e os ambientes possuem influência sobre nós, mas somente nós somos responsáveis por nós mesmos; começa a compreender que não se deve comparar-se com os outros, mas com o melhor que se pode ser.
Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que se deseja tornar, e que o tempo é curto. Aprende que não importa o ponto a que já chegamos, mas para onde estamos, de fato, indo – mas, se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar servirá.
Aprende que: ou você controla seus atos e temperamento, ou acabará escravo de si mesmo, pois eles acabarão por controlá-lo; e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa o quão delicada ou frágil é uma situação, sempre existem dois lados a serem considerados, ou analisados.
Aprende que heróis são pessoas que foram suficientemente corajosas para fazer o que era necessário fazer, enfrentando as consequências de seus atos. Aprende que paciência requer muita persistência e prática. Descobre que, algumas vezes, a pessoa que você espera que o pontapeie quando cai, poderá ser uma das poucas que o ajudará a levantar-se. (…) Aprende que não importa em quantos pedaços o seu coração foi partido: simplesmente o mundo não irá parar para que você possa consertá-lo. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar atrás. Portanto, plante você mesmo seu jardim e decore sua alma – ao invés de esperar eternamente que alguém lhe traga flores. E você aprende que, realmente, tudo pode suportar; que realmente é forte e que pode ir muito mais longe – mesmo após ter pensado não ser capaz. E que realmente a vida tem seu valor, e, você, o seu próprio e inquestionável valor perante a vida.



Outra memória: Tetvocal. Lembram-se?




E outra: Filipa Pais.




E ainda outra: Diana Bastos.




Bom. Por hoje é tudo.

Até uma próxima oportunidade.

quarta-feira, 12 de outubro de 2016

Aguaceiros (12/10/2016)

Olá, como estão?


Em relação às eleições presidenciais norte-americanas no próximo dia 08 de Novembro de 2016 e apesar de só se falar nas candidaturas de Hillary Clinton (Partido Democrata) e Donald Trump (Partido Republicano), na verdade há quatro candidatos. Além dos dois já mencionados, há mais duas candidaturas: Gary Johnson (Partido Libertário) e Jill Stein (Partido Verde).
Quanto àquela personagem que dá pelo nome de Donald Trump, pouco ou nada há a acrescentar ao muito que já foi dito – é asqueroso e pronto. Mas não chego ao ponto do actor Robert de Niro, de comparar a personagem com um cão, porque considero isso ofensivo para os cães.
Agora que eu adorava que nenhum dois (Clinton ou Trump) ganhasse, ai lá isso gostava… Era tão giro…
Sabem quem eu gostava que ganhasse?... A Jill Stein…
Assim, sempre seria uma mulher. Só que em vez da Hillary Clinton, seria a Jill Stein a ser a 1.ª mulher eleita Presidente dos EUA.


E viram aquela pretensa “manifestação pacífica“ dos taxistas contra a Uber?
Anedótico.
Quer dizer, eu acho muito bem que se os motoristas da Uber têm os direitos, também tenham que ter os deveres – isso é da mais elementar justiça.
Mas, e estou a falar só por mim, quer-me parecer que os taxistas já não querem só isso – a mim cheira-me mais a monopólio. Limitar o n.º de carros da Uber?...
Mas os taxistas perderam toda a razão que poderiam ter, quando fizeram isto:
Agora, é identificar os autores e obriga-los a pagar, não só o arranjo do carro, como uma indeminização aos ocupantes.
Mas o mais surpreendente é o Presidente da Federação Portuguesa de Táxis (acho que é este o nome…) dizer que está muito orgulhoso do comportamento de quem esteve na manifestação.
Perante isto, das duas, uma: ou ele esteve noutra manifestação, ou ele defende e apoia actos do mais puro vandalismo.
(Não sei porquê, toda esta situação faz-me lembrar uma visita do Benfica ao F.C.Porto, no 1.º ano de Jorge Jesus como treinador do Benfica, quando o autocarro do Benfica foi atacado e vandalizado: toda a gente a ver o que se estava a passar e o porta-voz da PSP a dizer que não se passava nada, que estava tudo normal.)
Sem comentários.


Ontem e hoje choveu – pelo menos aqui, no concelho de Santarém.
Já tinha saudades de ouvir chover…

Chuva
Chuva, caindo tão mansa,
Na paisagem do momento,
Trazes mais esta lembrança
De profundo isolamento.

Chuva, caindo em silêncio
Na tarde, sem claridade...
A meu sonhar d'hoje, vence-o
Uma infinita saudade.

Chuva, caindo tão mansa,
Em branda serenidade.
Hoje minh'alma descansa.
— Que perfeita intimidade!...

Francisco Bugalho, in "Paisagem" 


Por hoje é tudo.
Até uma próxima oportunidade.






quarta-feira, 5 de outubro de 2016

Republicanices (05/10/2016)

Olá, como estão?


Ontem, dia 04 de Outubro, foi Dia Mundial do Animal.
E hoje, dia 05 de Outubro¸ é Dia da Implantação da República
Portuguesa.

Quanto a animais, cá em casa estamos bem servidos: 1 cão (Félix), 3 gatas (Nucha, Nikita e Chiquita) e 2 coelhos (Orelhas e Branquinha) – friso apenas que os coelhos estão separados, cada um na sua coelheira, pois como já Hal Boyle[1] dizia, "O medo é a única coisa que se multiplica mais depressa que um casal de coelhos.”
Quanto ao dia 05 de Outubro, o 106º aniversário da Implantação da República Portuguesa (foi em 1910), após alguns anos, volta a ser feriado. E ainda bem! Já o disse e volto a dizer: sempre achei uma tremenda idiotice acabarem com os feriados. E os supostos objectivos desse fim nunca foram cumpridos.


Eu nunca falei aqui das eleições americanas, mas meu Deus!... Aquele Donald Trump é mesmo um total e completo imbecil. Como se costuma dizer, não dá uma para caixa. Daquela cabecinha, não escorre uma única ideia que se aproveite: só serve para ter aquela ridícula cabeleira. Quer-se dizer, ele até tem ideias (fascistas e reacionárias), mas não é nada de jeito.
Anda tudo muito preocupado com a ascensão da extrema-direita – o que é, na verdade, preocupante. Mas e nos EUA? Se calhar quem vai para a Casa Branca é ainda pior…
Não resisto aqui a partilhar uma imagem que vi no Facebook. Para quem não fala inglês, aqui fica a tradução:

Donald Trump: Os imigrantes ilegais DEVEM ser enviados para os países de origem.
Americano nativo: Ohhh! A sério?? Então quando é que vais?


Por hoje é tudo.
Até uma próxima oportunidade.





[1]  Jornalista norte-americano, vencedor do Prémio Pulitzer (24/07/1911 – 01/04/1974)

domingo, 25 de setembro de 2016

Dia Internacional das Ataxias (25/09/2016)



Olá, como estão?


Hoje, dia 25 de Setembro, assinala-se, um pouco por todo o mundo, o DIA INTERNACIONAL DAS ATAXIAS.

Como atáxica que sou, esta questão fala-me mais ao coração.

Deixo-vos apenas com uma série de cartazes, alusivos à ataxia.


Até uma próxima oportunidade.









quinta-feira, 22 de setembro de 2016

Investigações, soluções e situações (22/09/2016)

Olá, como estão?


Há quanto tempo…
Sabem como é… A preguicite… É terrível.


Hoje é o 1.º dia do Outono – a minha estação do ano preferida.


É já no próximo Domingo, 25 de Setembro, que se assinala o Dia Internacional das Ataxias.
E infelizmente, por motivos estritamente pessoais, não me vai ser possível marcar presença no Encontro Ibérico de Ataxias Hereditárias, a ter lugar em Coimbra, nos próximos dias 24 e 25 de Setembro de 2016.




No entanto, deixo aqui o convite a todos para estarem presentes, acompanhado de um desafio: venham conhecer e abraçar esta causa.
Para tal, apenas se solicita a  inscrição em http://encontroibericoataxias.pt/.





E li esta frase, num grupo do Facebook dedicado às ataxias: “Quero saber se tem soluções, não pesquisas”.
Estas frases tiram-me do sério. Mas mesmo.
Eu compreendo a frustração, muitas vezes desespero, das pessoas: verem a sua situação degradar-se de dia para dia e continuarem à espera, ad aeternum, de uma cura ou tratamento.
Sei bem como isso é, pois também eu sou atáxica (no meu caso pessoal, tenho ataxia de Friedreich).
Mas bolas, as pessoas têm que perceber, de uma vez por todas, que sem investigações, não há (mesmo!) soluções.
Mas atenção, uma investigação não significa, necessariamente, uma solução.
Infelizmente, não é assim que as coisas funcionam.
Na minha perspectiva (e atenção, esta é só a minha perspectiva), as coisas funcionam um pouco por tentativa e erro.
E mesmo quando uma investigação apresenta resultados promissores, também aí a situação não se traduz, imediatamente, em solução.
Afinal, estamos a falar de doenças raras. Doenças órfãs.
Como tal, de medicamentos órfãos. Vocês sabem, aqueles medicamentos que se destinam a uma franja reduzida do grande público e que, como resultado, não representam grande margem de lucro.
Ou seja, logo aí isso representa um grande e grave entrave ao desenvolvimento.
Num mundo onde, cada vez mais, o dinheiro fala mais alto (“Money makes the world go round” (o dinheiro faz o mundo girar), já cantava Liza Minnelli no filme “Cabaret”, de 1972), para qualquer empresa farmacêutica manifestar interesse no desenvolvimento do medicamento, o mesmo tem que ser considerado medicamento órfão pelas entidades competentes, a fim de terem direito a esses apoios.
Ou seja, bem vistas as coisas, as empresas farmacêuticas têm que ser PAGAS para desenvolver o medicamento.
E mesmo depois desse desenvolvimento (que pode levar anos), também aí não há uma solução imediata.
Porque primeiro temos os ensaios clínicos, necessários para testarem a segurança, eficácia e tolerabilidade do medicamento.
O que representa mais anos.
Para mim, na melhor das hipóteses e contando que corra sempre tudo bem, sem revezes, entre o desenvolvimento e o termos acesso ao medicamento, há uma distância de 10 anos.
Que pode ser menos. Mas que também pode ser mais.
Mas atenção, quero aqui frisar que eu realmente acredito que, mais tarde ou mais cedo¸ vão descobrir uma cura para a ataxia.
Infelizmente, também acredito que vai ser mais tarde.


Já começaram as aulas.
Por causa da polémica dos contractos de associação, li uma crónica sobe o 1.º dia de aulas de um aluno que teve que transitar para o ensino público (http://porfalarnoutracoisa.sapo.pt/2016/09/fui-transferido-do-colegio-para-escola.html?m=1). Hilariante!!!


Bom, por hoje é tudo.
Até uma próxima oportunidade.