domingo, 25 de setembro de 2016

Dia Internacional das Ataxias (25/09/2016)



Olá, como estão?


Hoje, dia 25 de Setembro, assinala-se, um pouco por todo o mundo, o DIA INTERNACIONAL DAS ATAXIAS.

Como atáxica que sou, esta questão fala-me mais ao coração.

Deixo-vos apenas com uma série de cartazes, alusivos à ataxia.


Até uma próxima oportunidade.









quinta-feira, 22 de setembro de 2016

Investigações, soluções e situações (22/09/2016)

Olá, como estão?


Há quanto tempo…
Sabem como é… A preguicite… É terrível.


Hoje é o 1.º dia do Outono – a minha estação do ano preferida.


É já no próximo Domingo, 25 de Setembro, que se assinala o Dia Internacional das Ataxias.
E infelizmente, por motivos estritamente pessoais, não me vai ser possível marcar presença no Encontro Ibérico de Ataxias Hereditárias, a ter lugar em Coimbra, nos próximos dias 24 e 25 de Setembro de 2016.




No entanto, deixo aqui o convite a todos para estarem presentes, acompanhado de um desafio: venham conhecer e abraçar esta causa.
Para tal, apenas se solicita a  inscrição em http://encontroibericoataxias.pt/.





E li esta frase, num grupo do Facebook dedicado às ataxias: “Quero saber se tem soluções, não pesquisas”.
Estas frases tiram-me do sério. Mas mesmo.
Eu compreendo a frustração, muitas vezes desespero, das pessoas: verem a sua situação degradar-se de dia para dia e continuarem à espera, ad aeternum, de uma cura ou tratamento.
Sei bem como isso é, pois também eu sou atáxica (no meu caso pessoal, tenho ataxia de Friedreich).
Mas bolas, as pessoas têm que perceber, de uma vez por todas, que sem investigações, não há (mesmo!) soluções.
Mas atenção, uma investigação não significa, necessariamente, uma solução.
Infelizmente, não é assim que as coisas funcionam.
Na minha perspectiva (e atenção, esta é só a minha perspectiva), as coisas funcionam um pouco por tentativa e erro.
E mesmo quando uma investigação apresenta resultados promissores, também aí a situação não se traduz, imediatamente, em solução.
Afinal, estamos a falar de doenças raras. Doenças órfãs.
Como tal, de medicamentos órfãos. Vocês sabem, aqueles medicamentos que se destinam a uma franja reduzida do grande público e que, como resultado, não representam grande margem de lucro.
Ou seja, logo aí isso representa um grande e grave entrave ao desenvolvimento.
Num mundo onde, cada vez mais, o dinheiro fala mais alto (“Money makes the world go round” (o dinheiro faz o mundo girar), já cantava Liza Minnelli no filme “Cabaret”, de 1972), para qualquer empresa farmacêutica manifestar interesse no desenvolvimento do medicamento, o mesmo tem que ser considerado medicamento órfão pelas entidades competentes, a fim de terem direito a esses apoios.
Ou seja, bem vistas as coisas, as empresas farmacêuticas têm que ser PAGAS para desenvolver o medicamento.
E mesmo depois desse desenvolvimento (que pode levar anos), também aí não há uma solução imediata.
Porque primeiro temos os ensaios clínicos, necessários para testarem a segurança, eficácia e tolerabilidade do medicamento.
O que representa mais anos.
Para mim, na melhor das hipóteses e contando que corra sempre tudo bem, sem revezes, entre o desenvolvimento e o termos acesso ao medicamento, há uma distância de 10 anos.
Que pode ser menos. Mas que também pode ser mais.
Mas atenção, quero aqui frisar que eu realmente acredito que, mais tarde ou mais cedo¸ vão descobrir uma cura para a ataxia.
Infelizmente, também acredito que vai ser mais tarde.


Já começaram as aulas.
Por causa da polémica dos contractos de associação, li uma crónica sobe o 1.º dia de aulas de um aluno que teve que transitar para o ensino público (http://porfalarnoutracoisa.sapo.pt/2016/09/fui-transferido-do-colegio-para-escola.html?m=1). Hilariante!!!


Bom, por hoje é tudo.
Até uma próxima oportunidade.





sexta-feira, 19 de agosto de 2016

Clic (19/08/2016)


Olá, como estão?


Hoje, dia 19 de Agosto, assinala-se o Dia Mundial da Fotografia.

Origem da data
A celebração da data tem origem na invenção do daguerreótipo, um processo fotográfico desenvolvido por Louis Daguerre em 1837.
Mais tarde, em janeiro de 1839, a Academia Francesa de Ciências anunciou a invenção do daguerreótipo e a 19 de agosto do mesmo ano o governo francês considerou a invenção de Daguerre como um presente "grátis para o mundo".
Outro processo fotográfico - o calótipo, inventado também em 1839 por William Fox Talbot, fez com que o ano de 1839 fosse considerado o ano da invenção da fotografia.
Comemoração da data
No dia Mundial da Fotografia decorrem várias iniciativas para celebrar a data, como por exemplo, workshops, maratonas de fotografia, concursos e palestras. O Dia Mundial da Fotografia consiste na celebração da arte de fotografar. Desde o fotógrafo amador ao profissional, neste dia o objetivo é reviver o amor pela fotografia. Com a proliferação da fotografia digital e dos telemóveis com câmaras, praticamente qualquer pessoa pode aventurar-se na fotografia no mundo atual.
A fotografia serve para eternizar momentos, para guardar recordações, para contar histórias em imagens, sem palavras, para mostrar um modo pessoal de ver o mundo ou simplesmente para dar prazer ao fotógrafo.
Frases
- Fotografar é elevar um momento à eternidade.
- Fotografar é congelar um momento da vida.
- A fotografia é a arte das memórias e da celebração da vida humana.
- Certas coisas vivem para sempre, se forem fotografadas.
- Fotografar é ver o mundo por outra perspetiva.
- A fotografia mudou a forma de vermos o mundo.
- Com a fotografia os nossos olhares se cruzam.


E tenho aqui que pedir desculpa por esta minha muito longa ausência.
Foi do calor – derreteu-me as ideias…


E sou só eu, ou concordam comigo quando eu digo que é uma verdadeira e completa falta de respeito, as caixas que, nos híperes, de forma abusiva são colocadas nos corredores, dificultando assim a circulação dos clientes?
Será que assim; aquelas almas iluminadas não vêm que estão a afugentar clientes e potenciais clientes?


Os Jogos Olímpicos aí estão.
E claro, a conversa das medalhas.
Mas porque raio se insiste em medir o sucesso desportivo pelo n.º de medalhas alcançadas, ao invés dos resultados conquistados?
É que, bem vistas as coisas, estes JO nem nos têm estado a correr nada mal – pelo menos na minha perspectiva…
Então, além de um 3.º lugar e respectiva medalha de bronze (judo), já temos, pelo menos, um 4.º lugar (canoagem), dois 5.º (triatlo e canoagem), dois 6.º (atletismo – triplo salto)…
Mas sabem o que me dá mais raiva, quase urticária?
Quando os n/dirigentes têm o desplante de pedir medalhas aos atletas. Mas que diacho…? Se os n/estimados dirigentes são os primeiros a ignorar o desporto e a não investirem…
Se eu fosse aos atletas, mandava-os a todos levarem naquele sítio…


Por hoje, é tudo.
Até uma próxima oportunidade.



quarta-feira, 15 de junho de 2016

Presunção e água benta, cada um toma a que quer (15/06/2016)

Olá, como estão?


E pronto!
Ontem foi a estreia de Portugal no Europeu de futebol, em França, frente à Islândia.
E para quem esperava uma vitória folgada da equipa portuguesa, tiveram uma desilusão: empataram 1-1.
Só me apetece dizer: bem feito!
Tanta conversa, tanta conversa… Não é à toa que dizem “Quem muito fala, pouco acerta”.
Eu não vi o jogo todo, mas por acaso vi o golo da Islândia. E a minha alma ficou parva: como é que foi possível? Posso estar enganada, mas eu contei 6/7 jogadores portugueses para 4 jogadores islandeses.
Lembro-me que li que já chegava de nos considerarmos uns coitadinhos e devíamo-nos deixar de falsas modéstias.
Concordo.
Mas tal não deve ser confundido com vaidade.


Um destes dias que passou, estava a ver o programa de variedades “Britain’s Got Talent 2016” (SIC Mulher), quando uma audição, a do mágico Richard Jones, me pareceu estranhamente familiar. Depois de dar voltas à cabeça, lembrei-me da razão: uma das prestações do mentalista Oz Pearlman, no programa de variedades “America’s Got Talent 2015” (SIC Mulher). Mas vejam o que eu quero dizer e digam de vossa justiça:

BGT 2016 – mágico Richard Jones



AGT 2015- mentalista Oz Pearlman




E é já no Sábado!
A festa do 10.º aniversário da APAHE.
Juntem-se a nós!


E ao mexer nuns papéis velhos, descobri esta pérola na forma duma citação:

Esquece a nobre arte de fazer as coisas, existe também a nobre arte de deixar as coisas por fazer. A sabedoria da vida consiste na eliminação das coisas não-essenciais.
                                      
                                                                       Lin Yutang


Por hoje, é tudo.
Até uma próxima oportunidade.



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segunda-feira, 6 de junho de 2016

Coisas & Loisas (06/06/2016)

Olá, como estão?


Anteontem (acho que foi anteontem), quando ouvi o toque inconfundível duma harmónica de um amola-tesouras, pensei logo “Vai chover”.
Foi automático.
Pois foi sempre isto que ouvi: sempre que se ouve um amola-tesouras, quer dizer que vai chover.
Mas não faço a mínima ideia de quais são as bases científicas que sustentam tal afirmação. Ou mesmo se as há.
Agora, o mais engraçado é que são os próprios amola-tesouras a, muito pura e simplesmente, detestar a ideia feita de significarem que vai chover.
Lembro-me que um dia, já há anos, estava a trabalhar, quando passou um amola-tesouras. Um colega, que estava à porta, ao ouvir o toque, disse “Vai chover”. Só que o amola-tesouras ouviu e aquilo é que foi ralhar, dizer palavrões e rogar pragas…


Sabem na nova campanha da Santa Casa da Misericórdia, relativa à nova APP para os jogos?
E já viram aquele spot na paragem de autocarro, com a rapariga a dar ao rapaz o seu n.º de telefone, mas com o rapaz a entender aquilo como n.ºs para jogar no Euromilhões?
Sou só eu, ou aquele spot também faz alusão à Vodafone?
Senão, vejamos: ele menciona 4 números que significam 7 dos 9 dígitos de um n.º: 9-13-20-44. Eu posso estar a ver mal a coisa, mas esse não é um n.º da Vodafone?


E no dia 18 de Junho de 2016 (Sábado) vai ter lugar a festa dos 10 anos da APAHE ­– Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu).
Eu vou lá estar.
E vocês?
(Caso deseje também almoçar, pode reservar o seu almoço até 13/06/2016).



Já está a decorrer em Santarém, desde Sábado (04/06/2016), a Feira Nacional da Agricultura, que vai durar até ao próximo Domingo (12/06/2016) e que tem lugar nas instalações do CNEMA – Centro Nacional de Exposições e Mercados Agrícolas, sitas na Quinta das Cegonhas.
Acreditam que eu já não vou à Feira desde que a mesma mudou para o CNEMA, nos primeiros anos da década de 90 do século XX?
Antes disso, ia todos os anos à Feira: lembro-me bem de lá ir à noite, com os meus pais e o meu irmão.
Aliás, entre os meus 5.º e 8.º anos de estudo (5.º e 6.º anos – Escola Preparatória Sá da Bandeira; 7.º e 8.º - Escola Secundária de Marvila), que tiveram lugar em Santarém, eu e os meus colegas eramos visitantes assíduos da Feira, pois o recinto da mesma ficava no caminho para a(s) escola(s). Sempre que tínhamos possibilidade, lá íamos nós pedir autocolantes aos expositores.


Por hoje é tudo.
Até uma próxima oportunidade.


quarta-feira, 1 de junho de 2016

Branco é, galinha o põe (01/06/2016)

Olá, como estão?


Um dia destes alguém me disse que estou cada vez mais branca – leia-se ter cada vez mais cabelos brancos.
Mas verdade seja dita, eu SÓ tenho cabelos brancos.
Apenas os tenho escondido… Ou seja, tenho-os pintado.
Mas há já uns meses que o deixei de fazer.
Agora estou numa de os assumir.
Afinal, são meus!
Para o bem e para o mal.
Claro que por agora o cabelo ainda tem vários tons de castanho (a minha cor base é o castanho-escuro) misturados com o branco – o mesmo só vai ficar uno à medida que vai crescendo e sendo cortado.
Uma pessoa disse-me que assim vou perder o meu ar de menina (sei que normalmente pareço mais nova) e que não vou aguentar até o cabelo ficar todo de uma só cor.
Bom, a única coisa que posso fazer é esperar para ver.
Porque por agora continuo numa de assumir os meus cabelos brancos.


Hoje, dia 01 de Junho de 2016, assinala-se o Dia Mundial da Criança.

No dia 20 de novembro de 1959, representantes de centenas de países aprovaram a Declaração dos Direitos da Criança. Ela foi adaptada da Declaração Universal dos Direitos Humanos, porém, voltada para as crianças.
De uma maneira geral os direitos das crianças são os seguintes:
1)    Todas as crianças têm o direito à vida e à liberdade.
2)    Todas as crianças devem ser protegidas da violência doméstica.
3)    Todas as crianças são iguais e têm os mesmos direitos, não importa sua cor, raça, sexo, religião, origem social ou nacionalidade.
4)    Todas as crianças devem ser protegidas pela família e pela sociedade.
5)    Todas as crianças têm direito a uma nacionalidade.
6)    Todas as crianças têm direito a alimentação e ao atendimento médico.
7)    As crianças portadoras de dificuldades especiais, físicas ou mentais, têm o direito a educação e cuidados especiais.
8)    Todas as crianças têm direito ao amor e à compreensão dos pais e da sociedade.
9)    Todas as crianças têm direito à educação.
10) Todas as crianças tem direito de não serem violentadas verbalmente ou serem agredidas por pais, avós, parentes, ou até a sociedade.

Vem-me à memória um poster que tinha com os Direitos da Criança.
Lembro-me dos tons do poster: vermelho e preto.
Mas já não tenho esse poster: lembro-me que o pediram emprestado ao meu pai. Ele emprestou-o de bom grado (conhecia bem a pessoa que o pediu) e pronto. Nunca mais o vi.


Agora, com o Campeonato Europeu de Futebol mesmo aí ao virar da esquina, a seleção está na ordem do dia.
E irrita-me sobremaneira quando dizem que na seleção joga o melhor jogador do mundo, Cristiano Ronaldo.
Vamos lá por partes: oficialmente falando, o melhor jogador do mundo dá pelo nome de Lionel Messi. Não é Cristiano Ronaldo.
Então, vamos chamar as coisas pelos nomes.
A César o que é de César. O seu a seu dono.


Ainda em relação aos famigerados contratos de associação, no passado Sábado (28/05/2016), no programa “DDT - Donos Disto Tudo”, deu um sketch http://media.rtp.pt/donos.distotudo/videos/os-amarelinhos/ hilariante. E certeiro. O sarcasmo, a ironia… Imperdível!


Por hoje é tudo
Até uma próxima oportunidade.


quinta-feira, 26 de maio de 2016

O que foi, deixou de ser e já o é outra vez (26/05/2016)

Olá, como estão?


Hoje, dia 26 de Maio, celebra-se o Corpo de Deus.
A data celebra-se na segunda Quinta-feira a seguir ao Domingo de Pentecostes (60 dias após a Páscoa).
E após um interregno de 3 anos, volta a ser feriado.


Feriado Corpo de Deus
O Corpo de Deus foi feriado até 2012, altura em que o governo decidiu que este feriado religioso seria eliminado. A partir de 2013 o Corpo de Deus deixou de ser feriado, mas em 2016, voltou a considerar-se o Corpo de Deus como um feriado. Este feriado serve muitas vezes de pretexto para umas mini-férias, uma vez que ao ser celebrado a uma quinta-feira, permite que se goze de uma ponte na sexta-feira seguinte. Contando com o fim-de-semana, é possível gozar quatro dias seguidos de férias.
Significado do Corpo de Deus
Corpo de Deus vem do latim Corpus Christi. É uma "festa de guarda" com vários séculos, onde os católicos devem participar, indo à missa. O Corpo de Deus é uma celebração católica que tem como fim celebrar o mistério da Eucaristia, o sacramento do corpo e do sangue de Jesus Cristo.
Tradição de Corpo de Deus em Portugal
Em várias localidades do país realizam-se procissões e festas religiosas neste dia. As ruas são decoradas com flores e em algumas localidades são colocados tapetes florais no chão para a procissão passar.
Neste dia é também comum a Igreja celebrar as primeiras comunhões e comunhões solenes de crianças e jovens.

Só digo isto: ainda bem que os feriados eliminados ou suspensos (4, 2 civis e 2 religiosos; civis - Implantação da República, 5/10 e Independência, 01/12; religiosos – Corpo de Deus, feriado móvel e Todos os Santos, 01/11) foram repostos.
Nunca achei piada à ideia.
Sabem aquela história do tiro sair pela culatra?
Pois bem, foi o que eu acho que aconteceu aqui.
A razão apresentada para a suspensão/eliminação dos feriados foi o aumento de produtividade.
Mas vamos lá a ser sinceros: quem é que tem vontade de produzir quando tem que ir trabalhar num dia que costumava ser feriado?
Ninguém!
Mas também, vendo bem as coisas, a questão da produtividade não pode ser imputada só aos trabalhadores. Os patrões também entram na fotografia.
Felizmente que o quadro patronal está a mudar e que vão aparecendo cada vez mais aqueles que apostam no bem-estar e formação dos trabalhadores.


Por hoje é tudo.
Ate uma próxima oportunidade.