Hoje é o 1.º dia do Outono –
a minha estação do ano preferida.
É já no próximo Domingo, 25
de Setembro, que se assinala o Dia Internacional das Ataxias.
E infelizmente, por motivos
estritamente pessoais, não me vai ser possível marcar presença no Encontro
Ibérico de Ataxias Hereditárias, a ter lugar em Coimbra, nos próximos dias 24 e
25 de Setembro de 2016.
No entanto, deixo aqui o
convite a todos para estarem presentes, acompanhado de um desafio: venham
conhecer e abraçar esta causa.
E li esta frase, num grupo
do Facebook dedicado às ataxias: “Quero saber se tem soluções, não pesquisas”.
Estas frases tiram-me do
sério. Mas mesmo.
Eu compreendo a frustração,
muitas vezes desespero, das pessoas: verem a sua situação degradar-se de dia
para dia e continuarem à espera, ad aeternum,
de uma cura ou tratamento.
Sei bem como isso é, pois
também eu sou atáxica (no meu caso pessoal, tenho ataxia de Friedreich).
Mas bolas, as pessoas têm
que perceber, de uma vez por todas, que sem investigações, não há (mesmo!)
soluções.
Mas atenção, uma
investigação não significa, necessariamente, uma solução.
Infelizmente, não é assim
que as coisas funcionam.
Na minha perspectiva (e
atenção, esta é só a minha perspectiva), as coisas funcionam um pouco por
tentativa e erro.
E mesmo quando uma
investigação apresenta resultados promissores, também aí a situação não se
traduz, imediatamente, em solução.
Afinal, estamos a falar de
doenças raras. Doenças órfãs.
Como tal, de medicamentos órfãos.
Vocês sabem, aqueles medicamentos que se destinam a uma franja reduzida do
grande público e que, como resultado, não representam grande margem de lucro.
Ou seja, logo aí isso
representa um grande e grave entrave ao desenvolvimento.
Num mundo onde, cada vez
mais, o dinheiro fala mais alto (“Money
makes the world go round” (o dinheiro faz o mundo girar), já cantava Liza
Minnelli no filme “Cabaret”, de 1972), para qualquer empresa farmacêutica manifestar
interesse no desenvolvimento do medicamento, o mesmo tem que ser considerado
medicamento órfão pelas entidades competentes, a fim de terem direito a esses apoios.
Ou seja, bem vistas as coisas,
as empresas farmacêuticas têm que ser PAGAS para desenvolver o medicamento.
E mesmo depois desse desenvolvimento
(que pode levar anos), também aí não há uma solução imediata.
Porque primeiro temos os
ensaios clínicos, necessários para testarem a segurança, eficácia e
tolerabilidade do medicamento.
O que representa mais anos.
Para mim, na melhor das
hipóteses e contando que corra sempre tudo bem, sem revezes, entre o
desenvolvimento e o termos acesso ao medicamento, há uma distância de 10 anos.
Que pode ser menos. Mas que
também pode ser mais.
Mas atenção, quero aqui
frisar que eu realmente acredito que, mais tarde ou mais cedo¸ vão descobrir
uma cura para a ataxia.
Infelizmente, também
acredito que vai ser mais tarde.
